Поврзи се со нас

Македонија

Дијагностицирањето на ретките болести е тешко, сложено и скапо

Објавено

на

Ретките болести се тест за декларираната социјална правда, еднаквост и хуманост на македонското општество. Покрај соодветното лекување, суштински се и социјалниот ефект, прифаќањето од средината, психичката состојба. Согласно податоците, на крајот на 2023 година беа регистрирани 822 лица во регистарот за ретки болести. Од нив, помалку од половина добиваат терапија, но не заради тоа што државата не сака да обезбеди терапија, туку затоа што не постојат терапии за сите ретки дијагнози.

Буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите се зголемува, но потребно е час поскоро да се донесе Стратегијата за ретки болести.

Ова беа заклучоците од денешната панел дискусија што се одржа во Скопје, во организација на Националната алијанса за ретки болести на Македонија (НАРБМ), по повод одбележувањето на Денот на ретки болести.

Министерот за здравство Илир Демири на панел дискусијата посочи дека во континуитет се следи развојот во светот и се инвестира во унапредување на дијагностички процедури, како и обезбедување на терапија за пациенти со ретки болести.

Во 2009 година кога на државно ниво беа одвоени 25 милиони денари средства за пациенти со ретки болести, денеска се одвојуваат некаде околу 950 милиони денари. Не само во обезбедување на терапија, туку инвестираме и во дијагностички процедури. Министерство за здравство ќе продолжи да се грижи за оваа категорија на пациенти, рече Демири.

Наташа Анѓелеска од НАРБМ пред панел дискусијата изјави дека не е само предизвик достапноста на терапијата туку предизвик се и сите други сегменти од секојдневното живеење. Како што посочи, човек кој има ретка болест не ретко се соочува и со стравот дали ќе остане жив, а доколку е жив, каков квалитет на живот ќе има.

Човек кој има ретка болест не ретко се соочува и со стравот дали ќе остане жив, а доколку е жив, каков квалитет на живот има и колку е можно да се реализира себеси како личност било тоа да е дали ќе заврши образование, дали ќе се вработи, дали ќе функционира во општеството. Значи, не е само предизвикот достапноста на терапијата или достапноста на дијагноза иако во одредени ситуации сме имале отежнувачки околности во тој поглед, меѓутоа, и сите оние други сегменти од секојдневното живеење, рече Анѓелеска.

Таа информираше дека во нашата држава нема точна бројка колку лица се дијагностицирани или колку имаат ретка болест. Тоа е заради тоа што секој се уште не добива дијагноза. Меѓутоа, согласно податоците што ги објавува Министерството за здравство, на крајот на минатата година биле регистрирани 822 лица во регистарот за ретки болести.

Додаде дека изминативе години буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите постојано се зголемува, но од друга страна пак, терапиите се енормно скапи и ретко кога е можно да бидат достапни веднаш кога ќе излезат на пазарот.

Од нив, помалку од половина добиваат терапија, не заради тоа што терапија не сака државата да обезбеди, туку затоа што не постојат терапии за сите ретки дијагнози. За оние за коишто постојат, терапијата е достапна. Изминативе години буџетот на Програмата за ретки болести преку која се обезбедуваат терапиите постојано се зголемува. Меѓутоа, секогаш имаме ново откриени пациенти, секогаш имаме нови дијагнози. Проблемот е што тие терапии се енормно скапи, што ретко кога е можно да бидат достапни веднаш кога ќе излезат на пазарот и проблемот е всушност што ние како мала држава немаме некои претставништва на фармацевтските компании, додаде Анѓелеска.

Сопругата на претседателот, Елизабета Ѓоргиевска на панел дискусијата појасни дека се идентификуваат околу шест илјади ретки болести, со кое се соочуваат околу 300 милиони луѓе во светот. Меѓу нив, како што рече, е и нашата мала и храбра заедница која достоинствено се справува со сите здравствени предизвици кои ги носат ретките болести.

 

Сподели ја веста:

Претседателски избори

Маркетинг

Advertisement
Advertisement
Advertisement

Огласи за вработување:

Гостиварпред 33 минути

Приведување во Гостивар, мајка го пријавила синот за агресивно однесување

Македонијапред 2 часа

Четврти ден штрајк на приватните специјализанти, осуда за притисоците

ИЗБОРИ 2024пред 2 часа

Скратени часови на 23 април и 7 мај во училиштата во кои ќе се гласа на изборите

Гостиварпред 3 часа

Какво културно наследство „крие“ Гостивар – Изложба на фотографии и разгледување на Саат Кулата

Гостиварпред 5 часа

Изгубена или украдена? Со картичка на гостиварец некој си пазарувал во маркет во Тетово

ИЗБОРИ 2024пред 8 часа

Денес почнува кампањата за Парламентарните избори

Здравје и убавинапред 9 часа

Сремуш – одлично средство за чистење на организмот после зимските месеци

Македонијапред 9 часа

Прилагодена брзина и внимателно возење по влажните коловози

Македонијапред 21 час

Вечерва значително посвежо време, инфо за измерени температури и прогноза за утре

Гостиварпред 4 недели

Света архијерејска Василиева литургија во Гостивар со гости од Србија и чин на ракоположување

Гостиварпред 1 месец

Со љубов и почит кон корените – „Танец“ одржа концерт во Гостивар

Гостиварпред 3 месеци

Водици 2024 Гостивар: Осветени водите на Вардар – Бог се јави, Навистина се јави!

Гостиварпред 3 месеци

Ангелчињата во Гостивар го најавија Христовото раѓање-Бадникова поворка 2024

Спортпред 4 месеци

По првиот круг од сезоната КК Гостивар „виси“ на 8-та позиција на табелата

Спортпред 4 месеци

Кехинде од пенал му пресуди на Македонија Ѓорче Петров 1-0

Гостиварпред 7 месеци

Стефановски: Гостивар одличен како домаќин и публика, благодариме од срце!

Спортпред 8 месеци

ФК Гостивар загуби на домашен терен од Силекс 1-2

Гостиварпред 8 месеци

Осветена црквата „Св.Климент Охридски“ во Пожаране: Да го чуваме православието, секој храм е парче небо на земјата!

АНКЕТА:

Дали ќе гласате на претстојните ПРЕТСЕДАТЕЛСКИ и ПАРЛАМЕНТАРНИ ИЗБОРИ 2024?
Advertisement

Популарно изминативе 100 дена