Кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ продолжува и во 2023-та година

Кампањата преку која граѓаните се запознаваат со ретките болести, со цел да се покрене свеста за потребите на пациентите, продолжуива и следната година. Во месецот со најмалку денови во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести, соопштија организаторите Лолеска Гордана, Супер радио и „Живот со предизвици“.

Во недостаток на информации и третман за ретките болести преку изработка на текстови, видео и аудио записи се планира да се запознаат граѓаните со ретките дијагнози од кои заболуваат најчесто децата во нашата земја. Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите.

„Иако се направени повеќе чекори од институциите за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти, сепак има уште многу да се направи, а токму ваквите активности придонесуваат кон поттикнување на решенија за подобрување на квалитетот на животот на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…“, стои во соопштението.

За таа цел беа изработени 111 текстови за веб портали, 111 аудио клипови и 111 видео клипови со различни ретки дијагнози кои беа емитувани на територијата на цела Македонија.

Националната кампања „ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ“ започна со реализација во текот на цел февруари за прв пат во 2019 година. Позитивниот ефект од самата кампања јавно беше искажан во медиумите од врвни професори кои ја знаат проблематиката но и од самите пациенти со ретки болести и од самите грагани.

Со таа цел националната кампања „ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ 2023“ ќе продолжи и во текот на месец феруари 2023 година на македонски и албански јазик.

„На овој начин ке се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација со ретките дијагнози кој би довел до саканите ефекти на истиот. Во нашето соседство Албанија и Косово има пациенти со ретки болести кои се постојан контакт со пациентите, пациентските здруженија и професорите од нашата држава кои се занимаваат со проблематиката на ретките болести. Токму на оваа група на пациенти од соседството би сакале да им помогнеме со информации за реките болести со тоа што проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на албански јазик“, известија организаторите.

Gostivarpress.mk ја поддржува кампањата.

Неофицијално во Македонија има околу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози.