„Кога ја гледав со рачињата превртени како кукла си викав може и подобро да не ја спасат – но таа е мое чедо, за кое се` би направила“

Драги читатели, денес со вас ја споделуваме животната приказна на нашата сограѓанка Маргарита Милошевска полна со предизвици, тешкотии и борба. Оваа храбра и посветена гостиварка е мајка на Мартина, девојче со церебрална парализа. Кои се проблемите со кои се соочува секојдневно, нејзините најдлабоки чувства, потребата од помош и поддршка ќе прочитате во продолжение. Сторијата е изработена од Институтот за комуникациски студии во соработка со Хелсиншкиот комитет за човекови права во рамки на проектот „Изразување на јавниот интерес: зголемување на моќта на граѓанските организации“ .

Текстот и фотографиите во договор со Маргарита ги пренесуваме во целост со напомена за корекција дека нејзината поголема ќерка се вика Ивана, а не Јасмина како што е наведено.

Маргарита Милошевска, мајка на девојче со церебрална парализа

„Пресреќна бев кога слушнав дека јас и мојот сопруг ќе имаме уште една ќерка. Во Скопје заминав на договорен царски рез. Се породив, го видов милото лице на Мартина и тогаш се смени се`. Но, не на убаво како со првата ќерка кога светот беше прекрасен. Дознав дека бебето не е добро, крварење во мозокот, па потоа дијагноза хидроцефалукс, за да се потврди со сигурност дека е церебрална парализа. И по 13 години ја гледам Мартина со рачињата превртени одзади, како кукла со погрешно поставени раце. Но, тоа е моето чедо, не е кукла.

Не можам и сега да ги сопрам солзите. Имаше тешки ситуации на Клиниката за детски болести кога снемуваше воздух на неколку пати. Само немо ја гледав линијата на апаратот за дишење. И тогаш кога ќе речев може и ќе се спаси, таа почнуваше да дише. По два месеци ја донесов дома. Имаше само три килограми искривено тело, очињата ѝ беа превртени. Ја милував и молев да ми прости зошто не ѝ подарив подобар живот. Плачев, се молев, се надевав на лек, на чудо. Но нема лек, а се случи чудо – животот ми стана пекол.

Кога таа наполни 11 месеци, почина маж ми. Јас останав сама со болно дете и 14-годишна ќерка. Не знаев каде сум, што да направам, се изгубив. Не можев да ги гледам двете ќерки. Тогаш Мартина рече „мама“. Тоа е единствениот збор, секогаш лошо искажан, но мене ми значи. Сфатив дека нема каде, морам со двете ќерки сама напред. Постарата ќерка Јасмина порасна. Таа ми беше утеха, ми помагаше. Денес и таа е мајка, но тука е за мене.

Јас работам во медицинска лабораторија во Гостивар. Мартина во тој период е во центарот за вакви лица и навистина се прекрасни со неа – од 8 до 16 часот е таму. Но верувајте веќе имам полни 50 години, ја немам силата, нервите и здравјето. Позитивно што се направи е воведувањето посебен додаток од 6.500 денари за самохран родител.

Но, проблемите се големи, пред се`, со договорите со ортопедските помагала. Од Владата го раскинаа договорот со досегашните ортопедски куќи. Бизнисот го земаа неколку аптеки, каде прво ги купуваш со свои пари, па Фондот ги рефундира подоцна. А што ако немам да дадам илјада евра за инвалидска количка во тој момент? А Мартина расте. Tешко е со оваа количка. Веќе е тесна за нејзината висина. Ретко каде има достапност за колички, па мора да ја кревам, така се оштетува количката, се крши.

И на крај, и јас сум од крв и месо. Кога ќе се разболам не можам да ја гледам. Во исто време некогаш човек мора да е одморен, зашто овие луѓе бараат голема енергија. Потребни се персонални асистенти, нешто како негувателки, да им помагаат на самохраните родители – да завршиме обврски, да го провериме нашето здравје. Зашто овие луѓе не имаат само нас.“