Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ по седми пат

Во февруари по седми пат ќе биде реализирана Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, во чии рамки ќе бидат споделени нови 28 текстови за ретки болести дијагностицирани во Охридско-струшкиот регион.

Претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска, посочува дека заедно со активисти на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и лекарската фела изминатиот период со консултации и истражувања се обработени нови различни ретки дијагнози, така што базата на податоци за ретки болести сега достигна вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови.

„Бидејки истражувањето се уште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ке се зголеми. Тоа што е загрижувачки се бројноста и различноста на ретките болести во Охридско-струшкиот регион. Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndromе, Evans syndrome, Schwannomatosis и бројка од над 110 разчни дијагнози, рече Лолеска.

Таа изразува уверување дека истражувањата ќе помогнат да се изработи база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности, во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.

Инаку, Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ е од информативно – едукативен карактер, а на неа имаат работено повече од 70 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од здравствените установи во Охрид и Струга.

„Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите. Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите“, потенцира Лолеска.

Во соработка со „Вики клуб“ од Охрид и оваа година е збогатена македонската Википедија со новите 28 ретки дијагнози.