Поврзи се со нас

Гостивар

Настан на УЖ на ВМРО ДПМНЕ во Гостивар за поддршка на лицата со ретки болести

Објавено

на

Унијата на жени на ВМРО ДПМНЕ во Гостивар го одбележа Светскиот ден на ретките болести 28 февруари, упатувајќи порака за поголемо внимание од надлежните и јавноста кон овие лица, подобри услови за третман и полесно секојдневие.

Присутните на настанот ги обоија рацете во боите на ретките симболично, во знак на поддршка и разбирање за нивната состојба и проблемите со кои се соочуваат.

„Овој настан е со цел да ја подигнеме свеста за ретките болести, под мотото „Ретки, но истрајни“. Исто така, сакаме да ги потенцираме проблемите со кои се соочуваат овие луѓе, мачното и долго време за откривање на дијагнозата, а да не зборуваме за терапијата. Ретките заболувања се различни, дел од нив се генетски, дел последица на инфекции како компликација итн. Многу проблеми има со лековите, така на пример, одреден лек го нема во државата, го има во странство, но е многу скап. Апелот е што е можно повеќе да се вложи во дијагностицирањето на овие заболувања, во терапијата и што е најважно, да можат луѓето што се борат со овие болести да си ги најдат лековите во државата во којашто живеат и секако по достапни цени. Апелирам до Министерството за здравство и Фондот да се направат напори поголем дел од терапијата да биде на позитивна листа со минимална партиципација. Да им го олесниме животот, затоа што тие живеат тежок живот и не само што самите се засегнати со нивното заболување, засегнати се и нивните семејства и целата заедница“, изјави претседателката на УЖ, Анета Ќироска.

Дел од одбележувањето беше Јосиф Мишевски, момче од гостиварско Тумчевиште, кој е активист за пациентите со ретки болести, иницијатор на настани и активности врзани со подигнување на свеста во јавноста и за подобрување на условите за ретките. Организаторите на Јосиф во оваа прилика му врачија благодарница.

По повод месецот на ретки болести, по четври пат годинава се спроведе проектот Ги запознаваме ретките болести,  изработен од Гордана Лолеска, Супер радио, и здруженијата „Ретко е да си редок“ и „Живот со предизвици“.

Проектот стартуваше во 2019 година и е од информативно-едукативен карактер. Gostivarpress.mk медиумски го поддржа проектот и секојдневно во текот на февруари објавуваше по еден од предвидените текстови за ретките болести.

Сподели ја веста:
Прочитај повеќе
Advertisement
Advertisement
Advertisement

Огласи за вработување:

Гостиварпред 5 дена

Света архијерејска Василиева литургија во Гостивар со гости од Србија и чин на ракоположување

Гостиварпред 2 недели

Со љубов и почит кон корените – „Танец“ одржа концерт во Гостивар

Гостиварпред 2 месеци

Водици 2024 Гостивар: Осветени водите на Вардар – Бог се јави, Навистина се јави!

Гостиварпред 3 месеци

Ангелчињата во Гостивар го најавија Христовото раѓање-Бадникова поворка 2024

Спортпред 4 месеци

По првиот круг од сезоната КК Гостивар „виси“ на 8-та позиција на табелата

Спортпред 4 месеци

Кехинде од пенал му пресуди на Македонија Ѓорче Петров 1-0

Гостиварпред 7 месеци

Стефановски: Гостивар одличен како домаќин и публика, благодариме од срце!

Спортпред 7 месеци

ФК Гостивар загуби на домашен терен од Силекс 1-2

Гостиварпред 8 месеци

Осветена црквата „Св.Климент Охридски“ во Пожаране: Да го чуваме православието, секој храм е парче небо на земјата!

АНКЕТА:

Дали ќе гласате на претстојните ПРЕТСЕДАТЕЛСКИ и ПАРЛАМЕНТАРНИ ИЗБОРИ 2024?
Advertisement
Advertisement

Популарно изминативе 100 дена