Поврзи се со нас

Гостивар

Настан на УЖ на ВМРО ДПМНЕ во Гостивар за поддршка на лицата со ретки болести

Објавено

на

    Унијата на жени на ВМРО ДПМНЕ во Гостивар го одбележа Светскиот ден на ретките болести 28 февруари, упатувајќи порака за поголемо внимание од надлежните и јавноста кон овие лица, подобри услови за третман и полесно секојдневие.

    Присутните на настанот ги обоија рацете во боите на ретките симболично, во знак на поддршка и разбирање за нивната состојба и проблемите со кои се соочуваат.

    „Овој настан е со цел да ја подигнеме свеста за ретките болести, под мотото „Ретки, но истрајни“. Исто така, сакаме да ги потенцираме проблемите со кои се соочуваат овие луѓе, мачното и долго време за откривање на дијагнозата, а да не зборуваме за терапијата. Ретките заболувања се различни, дел од нив се генетски, дел последица на инфекции како компликација итн. Многу проблеми има со лековите, така на пример, одреден лек го нема во државата, го има во странство, но е многу скап. Апелот е што е можно повеќе да се вложи во дијагностицирањето на овие заболувања, во терапијата и што е најважно, да можат луѓето што се борат со овие болести да си ги најдат лековите во државата во којашто живеат и секако по достапни цени. Апелирам до Министерството за здравство и Фондот да се направат напори поголем дел од терапијата да биде на позитивна листа со минимална партиципација. Да им го олесниме животот, затоа што тие живеат тежок живот и не само што самите се засегнати со нивното заболување, засегнати се и нивните семејства и целата заедница“, изјави претседателката на УЖ, Анета Ќироска.

    Дел од одбележувањето беше Јосиф Мишевски, момче од гостиварско Тумчевиште, кој е активист за пациентите со ретки болести, иницијатор на настани и активности врзани со подигнување на свеста во јавноста и за подобрување на условите за ретките. Организаторите на Јосиф во оваа прилика му врачија благодарница.

    По повод месецот на ретки болести, по четври пат годинава се спроведе проектот Ги запознаваме ретките болести,  изработен од Гордана Лолеска, Супер радио, и здруженијата „Ретко е да си редок“ и „Живот со предизвици“.

    Проектот стартуваше во 2019 година и е од информативно-едукативен карактер. Gostivarpress.mk медиумски го поддржа проектот и секојдневно во текот на февруари објавуваше по еден од предвидените текстови за ретките болести.

    Сподели ја веста:

    ИСТРАЖУВАЧКА АНКЕТА:

    Дали користите PayPal?

    Advertisement
    Advertisement
    Advertisement
    Advertisement
    Advertisement
    Advertisement

    Отворени огласи за вработување:

    Advertisement
    Занимливостипред 4 часа

    Некои од најпознатите забранети места на Земјата

    Гостиварпред 6 часа

    Старата џамија во Равен ќе биде целосно обновена до крајот на 2023 година

    Гостиварпред 8 часа

    Гостиварец обвинет за телесна повреда, истепал жена со која бил во љубовна врска

    Гостиварпред 10 часа

    Во Гостивар 4 нови позитивни на корона, активни се 18 случаи

    Гостиварпред 11 часа

    ЈО: Обвинение за злоупотреба на службена положба во општина Маврово Ростуше

    Гостиварпред 11 часа

    Ласерска корекција на диоптрија сега за 400 еур од око

    Гостиварпред 12 часа

    Гостивар домаќин на Балканскиот куп во традиционално турско стрелаштво

    Гостиварпред 14 часа

    Србин и Мароканец приведени од гостиварската полиција

    Вестипред 15 часа

    Цената на струјата во ЕУ урива рекорди

    Македонијапред 16 часа

    Дополнителна субвенција од 5.760 денари за сите земјоделци со еден или повеќе хектари житни култури

    Здравје и убавинапред 17 часа

    Бананата помага за понизок крвен притисок

    Македонијапред 1 ден

    Протест против францускиот предлог пред Влада и Собрание

    Гостиварпред 1 ден

    На три локации во Вруток пронајдени 12 кубика огревно дрво од дива сеча

    Гостиварпред 1 недела

    Градскиот стадион во Гостивар добива нов современ лик

    Гостиварпред 2 недели

    Утре цел Гостивар и селата без струја неколку часа!

    Гостиварпред 2 недели

    Нов потфат на сопружниците Зендели од Гостивар, го искачија највисокиот врв во Иран

    Гостиварпред 2 недели

    Прекин на струјата утре во села и населби во Гостивар и Врапчиште

    Гостиварпред 2 недели

    Наградени математичари на прием кај градоначалникот Таравари

    Гостиварпред 2 недели

    Благодарница за скијачот Виктор Петков од Општина Гостивар

    Гостиварпред 1 недела

    Изложба во Гостивар: Девојките често добиваат сексуално вознемирувачки пораки по интернет

    Македонијапред 1 недела

    За влез во ЕУ од 2023 година, задолжително ETIAS барање и 7 евра влезница

    Македонијапред 2 недели

    Деца од социјални семејства на бесплатен седумдневен летен одмор

    Спортпред 2 недели

    ФК Арсими од Чегране оствари историски пласман во 2МФЛ

    Гостиварпред 2 недели

    Дечиња од Гостивар другаруваа, се едуцираа и порачаа: Разликите не‘ зближуваат!

    Што, како, каде?!пред 2 недели

    Неверојатни цени само за Вас! – Нов Ултра леток на Ултра Маркети

    Македонијапред 2 недели

    Исплата на јунските пензии од вторник

    Гостиварпред 3 недели

    Пазар Гостивар: Поевтинети зеленчукот и овошјето, понудата богата и примамлива

    Гостиварпред 1 месец

    Весели, разиграни дечиња на приредбата „Збогум градинке“ во Гостивар

    Спортпред 1 месец

    Леуново достоен домаќин на првата теренска трка со пречки: Адреналин, забава, невреме, натпреварувачки дух!

    Спортпред 2 месеци

    МЗТ Скопје без проблеми во празната Младост против Гостивар 72-85

    Спортпред 2 месеци

    Пелистер славеше во празна сала со само „пет на пет“ против КК Гостивар

    Вестипред 2 месеци

    Наместо спортска игра, тотален хаос на натпреварот КК Гостивар-Пелистер

    Спортпред 2 месеци

    КК Гостивар го „стопи“ и Еуроникел 78-70

    Гостиварпред 2 месеци

    Концерт на гимназијата во Гостивар за успех на матурантите и добредојде на полуматурантите

    Гостиварпред 2 месеци

    Велигден 2022 во Гостивар: Сплотени со радост во срцата, Христос Воскресе-Навистина Воскресе!

    Културапред 3 месеци

    Успешен концерт во Гостивар на друштвото „Браќа Ѓиноски“ во чест на Велигден

    Спортпред 3 месеци

    2МФЛ: ФК Гостивар го шокираше Вардар совладувајќи го 2-1

    Гостиарскипред 3 месеци

    Во Гостивар се одржува „Вешта жена“: Уникатни трпези, забава и дружење

    Гостиварпред 3 месеци

    Гостиварското основно музичко училиште прослави патронат

    Advertisement

    Популарно изминативе 100 дена