Настан на УЖ на ВМРО ДПМНЕ во Гостивар за поддршка на лицата со ретки болести

Унијата на жени на ВМРО ДПМНЕ во Гостивар го одбележа Светскиот ден на ретките болести 28 февруари, упатувајќи порака за поголемо внимание од надлежните и јавноста кон овие лица, подобри услови за третман и полесно секојдневие.

Присутните на настанот ги обоија рацете во боите на ретките симболично, во знак на поддршка и разбирање за нивната состојба и проблемите со кои се соочуваат.

„Овој настан е со цел да ја подигнеме свеста за ретките болести, под мотото „Ретки, но истрајни“. Исто така, сакаме да ги потенцираме проблемите со кои се соочуваат овие луѓе, мачното и долго време за откривање на дијагнозата, а да не зборуваме за терапијата. Ретките заболувања се различни, дел од нив се генетски, дел последица на инфекции како компликација итн. Многу проблеми има со лековите, така на пример, одреден лек го нема во државата, го има во странство, но е многу скап. Апелот е што е можно повеќе да се вложи во дијагностицирањето на овие заболувања, во терапијата и што е најважно, да можат луѓето што се борат со овие болести да си ги најдат лековите во државата во којашто живеат и секако по достапни цени. Апелирам до Министерството за здравство и Фондот да се направат напори поголем дел од терапијата да биде на позитивна листа со минимална партиципација. Да им го олесниме животот, затоа што тие живеат тежок живот и не само што самите се засегнати со нивното заболување, засегнати се и нивните семејства и целата заедница“, изјави претседателката на УЖ, Анета Ќироска.

Дел од одбележувањето беше Јосиф Мишевски, момче од гостиварско Тумчевиште, кој е активист за пациентите со ретки болести, иницијатор на настани и активности врзани со подигнување на свеста во јавноста и за подобрување на условите за ретките. Организаторите на Јосиф во оваа прилика му врачија благодарница.

По повод месецот на ретки болести, по четври пат годинава се спроведе проектот Ги запознаваме ретките болести,  изработен од Гордана Лолеска, Супер радио, и здруженијата „Ретко е да си редок“ и „Живот со предизвици“.

Проектот стартуваше во 2019 година и е од информативно-едукативен карактер. Gostivarpress.mk медиумски го поддржа проектот и секојдневно во текот на февруари објавуваше по еден од предвидените текстови за ретките болести.