Четврта сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“

Од 1 февруари стартува четвртата сезона активности што заеднички ги спроведуваат здруженијата „Живот со предизвици“, „Ретко е да си редок“ и охридското „Супер радио“ за запознавање на јавноста за ретките болести во земјата.

Целта е подигање на гласот за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства. Оваа година се заокружуваат точно 111 обработени дијагнози за запознавање на јавноста со ретките болести. Преку соодветни текстови, видео и аудио записи и годинава во февруари јавноста ќе биде запознаена со некои ретки заболувања.

Проектот стартуваше во 2019 година и е од информативно-едукативен карактер. Во неговата реализација се вклучени афирмирани професори и доктори од целата држава. Во рамки на проектот се спроведува и кампањата за Денот на ретки болести, наменет за пошироката јавност и релевантните институции, со повик кон сите заинтересирани субјекти – од пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи до фармацевтската индустрија и јавните здравствени институции – да се вклучат и да станат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.