fbpx
Поврзи се со нас

Македонија

Четврта сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“

Објавено

на

    Од 1 февруари стартува четвртата сезона активности што заеднички ги спроведуваат здруженијата „Живот со предизвици“, „Ретко е да си редок“ и охридското „Супер радио“ за запознавање на јавноста за ретките болести во земјата.

    Целта е подигање на гласот за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства. Оваа година се заокружуваат точно 111 обработени дијагнози за запознавање на јавноста со ретките болести. Преку соодветни текстови, видео и аудио записи и годинава во февруари јавноста ќе биде запознаена со некои ретки заболувања.

    Проектот стартуваше во 2019 година и е од информативно-едукативен карактер. Во неговата реализација се вклучени афирмирани професори и доктори од целата држава. Во рамки на проектот се спроведува и кампањата за Денот на ретки болести, наменет за пошироката јавност и релевантните институции, со повик кон сите заинтересирани субјекти – од пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи до фармацевтската индустрија и јавните здравствени институции – да се вклучат и да станат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

    Advertisement
    Advertisement
    Advertisement
    Advertisement
    Advertisement
    Advertisement

    Отворени огласи за вработување:

    Advertisement
    Занимливостипред 7 часа

    Истражувања: Парите може да купат поквалитетен живот, но не и среќа

    Спортпред 9 часа

    Финале во Лигата на шампионите: Реал или Ливерпул, Анџелоти или Клоп?

    Македонијапред 12 часа

    ЗНМ и ССНМ бараат посебно одделение во ОЈО за заштита на новинарите

    Македонијапред 14 часа

    Внимателност заради силното невреме и можни опасни порои викендов, апел од ЦУК

    Гостиварпред 15 часа

    Генерацијата ‘68/‘72 од гимназијата во Гостивар прослави половина век од матура

    Македонијапред 16 часа

    Наталитетот зголемен во земјава, но природниот прираст и натаму негативен

    Спортпред 17 часа

    Во Леуново за првпат во Македонија ќе се одржи трка на терен со пречки „Leunovo OCR“

    Македонијапред 19 часа

    Можно е поскапување на струјата за 10% од јули

    Гостиварпред 1 ден

    Гостиварец пријавил дека бил нападнат во фабрика од колега

    Гостиварпред 1 ден

    Ковачевски: Патот Маврови Анови-Жировница е највредниот инфраструктурен зафат во општината Маврово Ростуше

    Македонијапред 1 ден

    Црвенковски: Потпишувањето Договор за пријателство со Бугарија со таква содржина беше голема грешка

    Гостиварпред 1 ден

    Врачени признанија за особен придонес во работата на ХЕС „Маврово“

    Гостиварпред 2 дена

    Пријавена кражба на автомобил паркиран на улица во Гостивар

    Гостиварпред 4 дена

    ОО СДСМ Гостивар го чествуваше 24 Мај: Светите браќа се клучни личности во македонската историја

    Гостиварпред 2 недели

    Објавена прелиминарната листа со имиња за распределба на социјални станови во Гостивар

    Вестипред 2 недели

    Наместо спортска игра, тотален хаос на натпреварот КК Гостивар-Пелистер

    Гостиварпред 2 недели

    Завршил во ПС Гостивар поради закани кон сестрите и внуката

    Гостиварпред 2 недели

    Почина Петар Илоски, еден од втемелувачите на гостиварската кошарка

    Гостиварпред 1 недела

    Емотивна средба во гимназијата во Гостивар-Прослава на 55 години матура

    Гостиварпред 1 недела

    Бизнис саем во Гостивар, учествуваат 20-тина компании

    Гостиварпред 2 недели

    74 граѓани на прелиминарната листа за социјален стан во Гостивар

    Спортпред 2 недели

    КК Гостивар казнет со 165.000 денари, два натпревари без публика и суспензија на стручниот штаб

    Гостиварпред 1 недела

    Свеченост за матурантите во економското училиште во Гостивар: Ни го покажавте патот, предизвикот е наш!

    Вестипред 2 недели

    Влезниците за КК Гостивар – МЗТ Скопје пуштени во продажба, по иницијатива на поддржувачи на КК Гостивар

    Животпред 1 недела

    ИНТЕРВЈУ со Д-р Виолета Зафировска Николовска, специјалист по семејна медицина

    Гостиварпред 2 недели

    Жена физички нападнала три жени во бутик во Гостивар

    Спортпред 1 недела

    МЗТ Скопје без проблеми во празната Младост против Гостивар 72-85

    Спортпред 2 недели

    Пелистер славеше во празна сала со само „пет на пет“ против КК Гостивар

    Вестипред 2 недели

    Наместо спортска игра, тотален хаос на натпреварот КК Гостивар-Пелистер

    Спортпред 3 недели

    КК Гостивар го „стопи“ и Еуроникел 78-70

    Гостиварпред 3 недели

    Концерт на гимназијата во Гостивар за успех на матурантите и добредојде на полуматурантите

    Гостиварпред 1 месец

    Велигден 2022 во Гостивар: Сплотени со радост во срцата, Христос Воскресе-Навистина Воскресе!

    Културапред 1 месец

    Успешен концерт во Гостивар на друштвото „Браќа Ѓиноски“ во чест на Велигден

    Спортпред 2 месеци

    2МФЛ: ФК Гостивар го шокираше Вардар совладувајќи го 2-1

    Гостиарскипред 2 месеци

    Во Гостивар се одржува „Вешта жена“: Уникатни трпези, забава и дружење

    Гостиварпред 2 месеци

    Гостиварското основно музичко училиште прослави патронат

    Гостиварпред 2 месеци

    Состојба на скривниците во Гостивар – Ќе завршат ли работа во случај на „Не дај Боже“?

    Гостиварпред 3 месеци

    Гостивар порача: Не сте сами!-Поддршка за жените во борбата против рак

    Спортпред 3 месеци

    Храбриот Гостивар немаше доволно сили за целосен шок – Победа на МЗТ 87-85 (фото)

    Advertisement
    Advertisement

    Популарно изминативе 100 дена